Fórum Brigadeiro Nero Moura
Fórum do 1º Grupo de Aviação de Caça Virtual - Senta a Pua!
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Doeação - Rafael Paim e Arthur Santos <[email protected]>
Assunto: Consciência e desespero, reflexão e ação: a situação do Arthur piorou e a urgência aumentou como nunca
Amigos, Colegas, Alunos, ex-Alunos e Todos que pedem pela vida do Arthur
Este email foi motivado por ter tomado consciência que a situação do Arthur piorou muito e a urgência para o transplante se apresenta forte e intensa como nunca. Um indicador crítico para sua vida mede o índice de saturação, que em síntese indica a taxa de oxigênio no sangue. Seu valor depois da cirurgia paliativa, que o tem mantido vivo, ficava próximo de 90 pontos. Este valor recentemente caiu para 75 pontos, sendo que oscila para baixo e as vezes volta para 80 pontos. Acho que relaxei e não percebi que vinha caído. Sexta, de noite, no hospital percebi isto pela primeira vez. Chorei e no domingo pela manhã estava reunião com a equipe médica para saber o quadro. Desespero: uma forte crise de choro depois de confirmar que a média realmente caiu. Se esta trajetória continuar e um doador compatível não for notificado (pelos médicos e pela sociedade), nosso filho não terá mais a chance de sorrir aqui conosco.
Reflexão depois do desespero e ação como conseqüência me levaram imediatamente depois da conversa com os médicos, mas ainda chorando, a ligar para todas principais emissoras de TV e rádio que estão contribuindo em muito para desmistificar a doação. Não há dúvida que a vida do Arthur e de todos bebês que precisam de órgãos estão na mão de Deus, mas, também por certo, a força da mão Dele nós coloca em ação.
Assim, enxuguei as lágrimas e aqui estou escrevendo mais um email. Em parte spam, que sempre critiquei, mas hoje preciso. Este email está indo para todos que já me enviaram mensagem ou que tive contato na vida pessoal e profissional. Esta mensagem além de relatar pede, principalmente, ajuda. Ajuda para divulgar a transferência do Arthur para São Paulo, que ocorrerá nesta terça. A esperança que, na maior cidade do país e única que pode realizar o transplante, apareça e seja notificado um doador é imensa, mas só se viabiliza pela ação solidária e profissional da população e dos médicos, respectivamente e de forma integrada. A ajuda pode ser:
* informando todos que conheçam sobre a caminhada no Ibirapuera (se conseguir patrocínio para camisas e outros materiais, como cartas, adesivos, melhor. Quero continuar evitando envolver dinheiro nas doações, mas isso já é possível, visto que agora somos uma ONG, com projeto e sistemática de transparência e apresentação de resultados - ver apresentação do Doeação disponível no site para conhecer o que fizemos nestes quase quatro meses. Priorizamos ajuda de pessoas jurídicas). Domingo, dia 12, às 10:00, na frente do Planetário, concentraremos. A imprensa estará lá.
* incentivando (ou cobrando, para ser mais direto) a ação daqueles médicos que ainda têm medo da lei, mesmo já termos esclarecido que isto não é necessário.
* divulgando a programação de inserções na mídia da semana que vem e dos mês de março inteiro, também disponível no site.
rezando.
Abraços e obrigado
Rafael Paim
[email protected]
www.doeacao.com.br
0800 282 81 31
Email curto (escolham o que achar melhor para divulgar)
Arthur será transferido para São Paulo e o Doeação promoverá uma nova Caminhada, desta vez, no parque Ibirapuera/SP. Ele será transferido no dia 07/03, às 8:00h do hospital Pro-cardíaco no Rio de Janeiro para o Incor, em São Paulo. Chegará em São Paulo às 10:00 no aeroporto de Congonhas e no hospital próximo de 10:30h. Estes horários são aproximados.
Realizaremos como forma de divulgação que Arthur está em São Paulo , uma caminhada no Ibirapuera. Ele ainda não conseguiu um doador compatível e já está com quatro meses e seus parâmetros clínicos indicam que sua vida está em risco maior do que nunca. A estimativa, muito difícil ou quase impossível de precisar, indica que ele tem até 6 meses a um ano de vida sem o transplante, mas com o indicador de saturação caindo seu tempo fica desesperadamente menor.
A caminhada será domingo, dia 12/03, com concentração às 10:00 e saída às 11:00, na frente do Planetário. A última caminhada no Rio de Janeiro foi muito importante, porque dois dias antes, no dia da própria caminhada e dois dias depois, tivemos 7 doadores notificados e o último foi o que chegou ao peso mínimo anterior (tinha 3,3 kg e o mínimo estava em 3,0 kg), mas naquela época o critério passou para 4 kg, visto que Arthur cresceu e estava com mais de dois meses.
A divulgação para imprensa, destes dois eventos, é fundamental para darmos chance de ele sobreviver. Divulguem, principalmente, para quem estiver em São Paulo.
Vejam no site a programação de divulgações na imprensa.
Abraços
Rafael
Será que a emoção de uma lágrima pode ser expressa em um texto quando mistura um pouco de dor com muita, mas muita alegria? E se forem muitas lágrimas de uma dor profunda de espera que se expressa pela alegria de saber que seu filho só tinha uma única chance de sobreviver e, como em um milagre, passa a ter mais uma nova chance? E se esta chance o coloca em uma trajetória que o dará direito a vida sem depender da doação de um órgão, como o coração; sem depender de uma doação que um país inteiro se mobilizou, mas que em quatro meses de ação, de informação e de esperança, não foi possível receber uma só notificação de um milagroso doador compatível?
A energia da união da alegria com a lágrima foi resultado do cateterismo que Arthur passou nesta última terça. Seu objetivo era aumentar a sobrevida de nosso filho para aguardar o transplante. Pela graça de Deus este desafio foi mais do que superado. Descobriram algo maravilhoso: Arthur nesta sexta será operado, pois os médicos verificaram que é possível fazer uma cirurgia para adaptar o coração de nosso filho e assim o transplante, tudo dando certo, não será mais necessário.
A alegria se expressa, pois havia um acumulado desde a gravidez de possibilidade da morte e pouca chance de vida com um paralelo de muito amor e de esperança por uma vida maravilhosa e alegre com nosso filho. A alegria aparece, pois esperar e buscar por mais de quatro meses um doador compatível, por mais que você não queria, sempre traz a lembrança que Arthur poderia “morrer de tanto esperar na fila’, como muitos neste país. A alegria se expressa, pois agora ele não precisa esperar que uma médico ou outro profissional de saúde entenda a importância da doação de órgãos para que sua vida e outras vidas sejam salvas. A alegria vem, pois os médicos que vão operá-lo não precisam de mais nada para tentar o procedimento. A equipe fará a cirurgia com magistral competência.
A lágrima nesta “altura” do texto, como vocês já devem ter percebido, foi pela alegria de saber que Arthur tem uma nova chance de sorrir em nossa casa. Para nós a sensação de milagre, de obra de Deus, nos deixa com lágrimas de alegria. Rezem por ele. A cirurgia será nesta sexta-feira no centro cirúrgico do Incor.
Com ainda mais esperança,
Rafael
SP!A lágrima nesta “altura” do texto, como vocês já devem ter percebido, foi pela alegria de saber que Arthur tem uma nova chance de sorrir em nossa casa. Para nós a sensação de milagre, de obra de Deus, nos deixa com lágrimas de alegria. Rezem por ele. A cirurgia será nesta sexta-feira no centro cirúrgico do Incor.
Com ainda mais esperança,
Rafael
Com certeza Cross ele vai conseguir vencer essa batalha.31_CrossBones wrote:
Se depender de nossa torcida, com certeza, tudo correrá bem.....
O pequeno vai sair vitorioso de mais uma batalha. Nós que temos filhos, podemos imaginar a luta desse casal e do menino Arthur.
20.3.06
Buscar, sem parar
A situação do Arthur está muito crítica. Ontem às 23h, seu corpo estava muito inchado, como nunca vi antes. Durante a noite toda, foi necessário fazer retirada líquido de seu corpo.
Usem todas suas idéias e capacidade de ação para pensar e agir para aumentar a doação no Brasil.
Somem esforços para salvar Arthur e todos que estão na fila de hoje e os que estarão na fila de amanhã. Estou indo estar com ele, mas a mensagem é continuar a buscar, sem parar, visto que a proximidade da morte força e motiva a buscar pela vida.
Hoje recebi a idéia de ter uma semana ou um dia pela doação de órgãos. Boa idéia.
Abraços
Rafael
18.3.06
Mobilizar e Salvar
Hoje, logo cedo, estive com Arthur. A criticidade não mudou e a necessidade do transplante continua como principal forma de salvar sua vida. Por outro lado, a força do guerreiro impressiona. Sua noite foi muito dura. Quando cheguei nosso filho já estava sem sangramento nos pulsos e muitos parâmetros clínicos, como pressão, perfusão e alguns outros, o caracterizam como estável.
O lado do leigo percebe a melhoria de seu filho pelo movimento da boca, pela tentativa de abrir os olhos e, principalmente, pelo sentimento que Arthur esta lutando pela vida. Este leigo, no caso eu, na visita da tarde, viu seu filho ouvir seus pais, juntos, rezarem. Como reconhecimento Arthur abriu os olhos, nos emocionou e renovou esperanças.
Infelizmente, o doador não foi, ainda, notificado. Continuamos apelando, pedindo, rezando.
Vejam os programas da Band, Record, Sbt e Globo. Em especial vejam a reportagem que apontará causas para a SUBNOTIFICAÇÃO.
Vejam por exemplo a mercantilização da vida, visto que hoje presenciei um médico afirmar que a notificação não ocorre porque os hospitais não recebem dinheiro para arcar com os custos da doação.
Se esta e as demais causas forem tratadas, poderemos ajudar muitas famílias de receptores.
Abraços
Rafael
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From: Rita Amorim [mailto:[email protected]]
Sent: terça-feira, 4 de abril de 2006 16:57
To: undisclosed-recipients:
Subject: INCOR - BOLETIM MÉDICO ARTHUR BLAUTH SCHLOBACH SANTOS
BOLETIM MÉDICO N°2
04 de abril de 2006, 15h.
PACIENTE: ARTHUR BLAUTH SCHLOBACH SANTOS
Evolui com extrema gravidade o quadro clínico do paciente Arthur Blauth Schlobach Santos, 4 meses, internado na UTI infantil do Instituto do Coração do Hospital das Clínicas (Incor-HC/FMUSP), desde o último dia 07 de março, à espera de um transplante de coração.
Com suporte de equipamento cardiocirculatório, diante da falência irreversível de seu coração, Arthur evoluiu nas últimas 48 horas com importante diminuição do nível de plaquetas no sangue, característica de quadro de potencial hemorragia. Medicado e sob monitoração intensiva e contínua, ele segue em estado crítico, tendo como única alternativa de tratamento o transplante cardíaco - embora de altíssimo risco nesse estágio de evolução da doença.
HISTÓRICO
Arthur nasceu em 14 de novembro de 2005 com hipoplasia do coração esquerdo, malformação cardíaca caracterizada pela inexistência do ventrículo esquerdo do coração. Internado no hospital Pró-Cardíaco, desde seu nascimento, foi transferido para o Incor, em 07 de março. No Instituto do Coração, esteve, desde então, sob cuidados intensivos, mantendo quadro clínico estável, embora invariavelmente crítico, devido à progressão da doença.
Em 17 de março Arthur foi submetido à terceira cirurgia desde que nasceu, e primeira no Incor, para correção parcial de hipoplasia do coração esquerdo, com duração de dez horas. Realizada em caráter de urgência, com alto risco, a cirurgia buscou evolução mais favorável para o quadro clínico do paciente, frente à impossibilidade do transplante cardíaco infantil, devido à falta de órgão compatível.
Embora do ponto de vista cirúrgico a correção proposta tenha sido realizada integralmente, o coração de Arthur não reagiu positivamente à intervenção, entrando em falência.
Assessoria de Imprensa
Instituto do Coração
Incor-HCFMUSP
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Rita Amorim
Assessora de Imprensa
Incor-HCFMUSP
11-3069-5437
